Une Ă©tude de 69ČČĘÓƵ rĂ©vèle que, malgrĂ© une nouvelle loi fĂ©dĂ©rale, le risque de discrimination gĂ©nĂ©tique pourrait subsister au Canada
La transmission de plus en plus frĂ©quente d’information gĂ©nĂ©tique Ă des fournisseurs de services, par exemple des compagnies d’assurances ou des bases de donnĂ©es comme Ancestry.com, augmente le risque de discrimination gĂ©nĂ©tique au Canada. La discrimination gĂ©nĂ©tique est le traitement diffĂ©rent appliquĂ© Ă certaines personnes en raison de donnĂ©es gĂ©nĂ©tiques rĂ©elles ou prĂ©sumĂ©es. La Loi sur la non-discrimination gĂ©nĂ©tique, promulguĂ©e en 2017, devrait thĂ©oriquement mettre la population canadienne Ă l’abri de ce type de discrimination; or, une Ă©quipe du Centre de gĂ©nomique et politiques de l’UniversitĂ© 69ČČĘÓƵ a constatĂ© que de nombreuses compagnies d’assurances avaient trouvĂ© le moyen de la contourner.
Publiée dans la revue FACETS, l’étude « » repose sur une analyse comparative de formulaires de demande d’assurance antérieurs et postérieurs à l’entrée en vigueur de la Loi. Pour évaluer l’efficacité de ce cadre législatif, l’équipe a choisi l’assurance-vie, domaine où, estime-t-on, le risque de discrimination est le plus élevé. Les résultats révèlent qu’à ce jour, la Loi n’a eu que peu d’effets sur les pratiques discriminatoires des compagnies d’assurance-vie au Canada.
En comparant les données génétiques auxquelles ces entreprises avaient accès par l’entremise de leurs formulaires de demande d’assurance, l’équipe a constaté que le recours généralisé à des questions à la formulation vague permettait aux assureurs de contourner la Loi et pouvait amener les demandeurs à révéler des résultats de tests génétiques dont l’utilisation était pourtant interdite. Précisons qu’en vertu de la Loi sur la non-discrimination génétique, quiconque oblige une personne à subir un test génétique ou à en communiquer les résultats comme condition préalable à la fourniture de biens et services commet une infraction criminelle. Or, si l’on en juge par les résultats de l’étude, il n’est pas certain que la Loi atteigne sa cible, à savoir prévenir la discrimination génétique, puisque des assureurs peu scrupuleux peuvent encore avoir accès à des données génétiques par des moyens directs ou indirects.
« La Loi sur la non-discrimination génétique est un bon début dans la lutte contre ce type de discrimination, souligne le Pr Yann Joly, directeur du Centre de génomique et politiques et coauteur de l’étude. Cependant, si l’on souhaite éliminer pour de bon la discrimination génétique au Canada, on devra instaurer des mécanismes de protection des données génétiques plus cohérents et plus complets, et pouvoir compter sur une véritable conscience citoyenne. »
Une loi qui n’est pas sans failles
C’est la première fois que l’on publie une étude sur l’efficacité de la Loi sur la non-discrimination génétique. Cette évaluation a révélé des failles auxquelles les provinces pourraient remédier par l’adoption de certaines politiques. Par ailleurs, l’étude soulève des interrogations importantes au sujet de l’utilisation des données de santé pour la tarification de l’assurance; en effet, elle met en lumière des problèmes de fond dans la gestion de l’assurance-vie privée au Canada, notamment un manque de transparence et la formulation de questions vagues sur la santé.
HĂ©bergĂ© au sein de l’Institut de mĂ©decine gĂ©nomique Victor-Phillip-Dahdaleh, le Centre de gĂ©nomique et politiques de l’UniversitĂ© 69ČČĘÓƵ est un centre multidisciplinaire vouĂ© Ă l’analyse des normes socioĂ©thiques et juridiques influant sur la promotion, la prĂ©vention et la protection de la santĂ© humaine. Le Centre entend mener, en collaboration avec l’, une deuxième phase de cette Ă©tude en 2024 afin d’évaluer les rĂ©percussions concrètes de ces pratiques sur les consommatrices et consommateurs canadiens.
ł˘â€™Ă©tłÜ»ĺ±đ
ł˘â€™Ă©tłÜ»ĺ±đ « », par Yann Joly et coll., a Ă©tĂ© publiĂ©e dans la revue FACETS.
